ΔΡΑΣΗ “ΩΡΙΩΝ” 2024 – ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 29/02/24
H Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων που είναι στις 29 Φεβρουαρίου 2024, σας αποστέλλει σχετική ενημερωτική ανακοίνωση με πληροφορίες για τη δράση ΩΡΙΩΝ 2024, που συνδιοργανώνεται με το Μουσείο Φυσικής Ιστορίας Απολιθωμένου Δάσους Λέσβου και με συμμετοχή 12 Συλλόγων Ασθενών Σπανίων Παθήσεων, που έχει ως θέμα:
«ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ:
ΣΥΝΔΕΣΕΙΣ ΜΙΑΣ ΜΟΝΑΔΙΚΟΤΗΤΑΣ
ΣΤΗΝ ΕΚΦΡΑΣΗ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ
ΜΕ ΣΠΑΝΙΑ ΑΠΟΛΙΘΩΜΕΝΑ ΕΥΡΗΜΑΤΑ ΩΣ ΜΑΡΤΥΡΙΑ
ΤΗΣ ΦΥΣΙΚΗΣ ΙΣΤΟΡΙΑΣ ΤΗΣ ΓΗΣ»
Επίσης αποστέλλεται αρχείο υλικού της δράσης ΩΡΙΩΝ, που περιλαμβάνει την αντιστοίχιση διάφορων σπάνιων νοσημάτων με σπάνια απολιθωμένα ευρήματα κορμών, φύλλων και ριζωμάτων δένδρων, τονίζοντας τη μοναδική αξία μορφών ζωής που παρέμειναν για 20 εκατομμύρια χρόνια αναλλοίωτα ως μάρτυρες της εξέλιξης στον πλανήτη.
Στόχος της δράσης ΩΡΙΩΝ είναι η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση φορέων, υπηρεσιών, συλλόγων, της επιστημονικής κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας, των στελεχών διοίκησης, των εθελοντικών οργανώσεων, του επιχειρηματικού κόσμου και ευρύτερα της κοινής γνώμης, ώστε να υποστηρίξουν την κοινή προσπάθεια και τον αγώνα που δίνουν οι ασθενείς και οι φορείς τους για την αναγνώριση των παθήσεων αυτών, την πρώιμη διάγνωση και αποτελεσματική θεραπεία, καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, δεδομένου ότι βιώνουν πολύ ιδιαίτερες, μοναδικές και σπάνιες καταστάσεις στην υγεία τους και στην καθημερινή τους ζωή.
Παρακαλούμε για τη διάχυση αυτής της πληροφορίας, την ενημέρωση προς κάθε συνεργαζόμενο άτομο ή φορέα καθώς και την ανάρτηση της ανακοίνωσης και μέρους του υλικού στους ιστοτόπους φορέων.
